Una fecha para visibilizar una enfermedad neuromuscular rara que impacta vidas en todo el mundo
Cada 2 de junio, se conmemora el Día Mundial de Lucha contra la Miastenia Gravis, una efeméride que busca sensibilizar a la población sobre esta enfermedad neuromuscular, crónica y autoinmune, caracterizada por provocar debilidad muscular fluctuante y fatiga. A pesar de su baja prevalencia, esta patología afecta considerablemente la calidad de vida de quienes la padecen.
¿Qué es la Miastenia Gravis?
La Miastenia Gravis es una enfermedad autoinmune en la que el sistema inmunológico produce anticuerpos que bloquean o destruyen los receptores de acetilcolina en la unión neuromuscular. Esta sustancia es esencial para la contracción muscular, por lo que su interrupción provoca fallos en la comunicación entre nervios y músculos.
Aunque puede presentarse a cualquier edad, es más frecuente en mujeres jóvenes (entre 20 y 40 años) y hombres mayores (después de los 60). Se estima una incidencia de 20 casos por cada 100.000 personas, lo que la clasifica como una enfermedad poco frecuente o “rara”.
Síntomas principales:
Los síntomas pueden variar en intensidad y distribución, pero los más comunes incluyen:
- Ptosis palpebral: caída de uno o ambos párpados.
- Diplopía: visión doble debido a la debilidad de los músculos oculares.
- Disfagia: dificultad para masticar o tragar.
- Disartria: dificultad para hablar claramente.
- Debilidad en cuello, brazos y piernas.
- Fatiga muscular que empeora con el esfuerzo y mejora con el reposo.
- Dificultad respiratoria, en casos graves, por compromiso de los músculos torácicos.
Diagnóstico y tratamiento
El diagnóstico puede incluir pruebas como:
- Electromiografía (EMG) de fibra única
- Análisis de anticuerpos específicos (anti-AChR o anti-MuSK)
- Prueba del edrofonio (en desuso en algunos países)
- TAC o resonancia magnética para detectar timoma
Actualmente no existe una cura definitiva, pero el tratamiento puede controlar los síntomas y permitir una vida activa. Las opciones incluyen:
- Inhibidores de la acetilcolinesterasa (como piridostigmina)
- Corticoides e inmunosupresores
- Plasmaféresis o inmunoglobulina intravenosa (en crisis graves)
- Timectomía (cirugía para remover el timo)
¿Por qué es importante este día?
Este día es una oportunidad clave para informar, educar y sensibilizar sobre la Miastenia Gravis. Muchas personas tardan meses o incluso años en recibir un diagnóstico correcto, lo que retrasa el inicio del tratamiento y afecta significativamente su salud.
El desconocimiento general sobre esta condición hace que los pacientes enfrenten estigmas, incomprensión y barreras en el acceso a la atención médica. Por eso, las campañas de concientización son esenciales.
Actividades conmemorativas
En diversos países y comunidades, este día se celebra con actividades como:
- Charlas informativas y conferencias médicas
- Ferias de salud y diagnósticos gratuitos
- Iluminación de edificios públicos con el color verde, símbolo de la Miastenia Gravis
- Publicaciones en redes sociales y medios de comunicación
- Eventos deportivos y caminatas solidarias
¿Cómo puedes apoyar?
- Comparte información verificada sobre la enfermedad.
- Apoya asociaciones de pacientes y participa en sus campañas.
- Usa los hashtags oficiales en redes sociales para ayudar a visibilizar:
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Recordemos que una sociedad más informada es una sociedad más solidaria y preparada para brindar apoyo. Visibilizar la Miastenia Gravis es dar voz a quienes luchan todos los días contra la fatiga y la incomprensión.
